Từ khi mắc bệnh ALS, Cai Lei không thể đứng lâu được nữa, vai trũng xuống, cánh tay buông thõng bên hông. Tuy nhiên, hầu hết các ngày, người ta vẫn có thể thấy anh ta trong văn phòng, trước máy tính, gõ nhẹ chân để điều khiển con chuột được thiết kế đặc biệt của mình.
Anh ấy ở đó để “chiến đấu” và tìm kiếm những đột phá mới cho căn bệnh của mình, cũng như cho Askhelpu, thứ mà anh ấy vẫn gọi là “doanh nghiệp cuối cùng” của mình – một nền tảng trực tuyến để tập hợp vốn, công nghệ và năng lực sản xuất, đồng thời tạo mối liên kết giữa bệnh nhân, bác sĩ, nhà khoa học, công ty dược phẩm, viện nghiên cứu và nhà đầu tư.
Cai Lei gõ nhẹ chân để điều khiển con chuột máy tính đặc biệt của mình.
Trong quá trình này, Cai đã phát triển cơ sở dữ liệu nghiên cứu ALS lớn nhất thế giới, đã thu thập các mẫu mô não và tủy sống từ hơn 1.000 bệnh nhân ALS và thuyết phục ít nhất 100 nhà khoa học tập trung vào việc điều trị căn bệnh này. Ông cũng đã thúc đẩy hơn 100 thử nghiệm lâm sàng.
Cai cũng tự đặt mình vào vai chuột lang, thử nghiệm hàng loạt loại thuốc mới cùng lúc, bất chấp rủi ro về sức khỏe và thử nghiệm những công nghệ mới nhất. Ngày 13/11, anh trở thành người đầu tiên thử nghiệm cổ họng nhân tạo thông minh, thiết bị đeo, dựa trên graphene, được phát triển bởi các nhà nghiên cứu tại Đại học Thanh Hoa ở Bắc Kinh để giúp bệnh nhân khuyết tật về giọng nói lấy lại giọng nói.
Cai từng là một người nghiện công việc. “Nếu đó là điều công ty cần, tôi sẽ làm việc đến khuya,” Cai nói với Sixthtone. Trong thời gian làm việc tại JD.com và các công ty công nghệ khác, anh thừa nhận việc đi muộn, nghỉ trưa quá lâu và không trả lời điện thoại vào buổi tối đều là những hành vi mà anh không thể chấp nhận được. ở mức độ thấp hơn. “Hầu hết chúng tôi làm việc từ 8 đến 10 giờ tối nên thời gian rảnh duy nhất của tôi là sau nửa đêm. Thậm chí, tôi thường tổ chức khoảng 10 cuộc họp trên WeChat cho đến tận 1 giờ sáng”.
Tuy nhiên, kể từ khi được chẩn đoán, Cai cho biết anh đã hiểu hơn. “Bây giờ, mọi người ở công ty khởi nghiệp của tôi thỉnh thoảng đi ăn trưa đến sau 2 giờ chiều và tôi không buồn khiển trách họ, vì tôi nhận ra họ hẳn đã mệt mỏi đến mức nào.” Tuy nhiên, đối với bản thân, anh vẫn nghiêm khắc như ngày nào.
Sau khi chi hàng trăm nghìn nhân dân tệ để điều trị và thử vô số loại thuốc, Cai kết luận rằng cơ hội sống sót duy nhất của anh là đầu tư phát triển các loại thuốc mới. Điều đầu tiên Cựu PCT JD.com đã làm là thiết lập Cơ sở dữ liệu điều trị ALS và hỗ trợ lẫn nhau, cơ sở dữ liệu lớn nhất thế giới, thu thập thông tin sâu rộng về mọi giai đoạn tiến triển của bệnh.
Đây không phải là một công việc dễ dàng. Với việc tìm ra nguyên nhân của ALS và thúc đẩy hơn nữa việc phát triển các loại thuốc mới, dữ liệu là vô cùng quan trọng. Đến nay, hơn 10.000 bệnh nhân đã đóng góp vào cơ sở dữ liệu. Cai cũng bắt đầu cố gắng thúc đẩy những khám phá mang tính đột phá về bệnh ALS.
Ngoài ra, anh bắt đầu củng cố nguồn lực của mình và tiếp cận các đối tác tiềm năng như các công ty dược phẩm và nhà đầu tư. Cai hy vọng có thể sử dụng cơ sở dữ liệu của mình để đẩy nhanh quá trình từ nghiên cứu và phát triển đến thử nghiệm lâm sàng, sau đó đến phổ biến rộng rãi.
Ngoài ra, Cai quyết định sẽ kêu gọi quyên góp nhưng kết quả không mấy khả quan. Ông cũng bắt đầu tổ chức công việc của mình, viết tự truyện, tìm kiếm người kế nhiệm và thiết lập một nền tảng lâu dài để hỗ trợ nghiên cứu ALS.
Mới đây, Cai tiết lộ rằng gần đây anh đã bắt đầu sử dụng một loại thuốc mới và cơ thể anh hiện đang có phản ứng tích cực. Nhưng việc phát triển các loại thuốc mới là vô cùng phức tạp. Cai quyết định đẩy nhanh quá trình theo cách riêng của mình: thành lập một nhóm nghiên cứu gồm 30 người, đọc hàng núi tài liệu mỗi ngày để tìm kiếm thông tin có thể cải thiện phương pháp điều trị.
Trợ lý nghiên cứu Ouyang, một sinh viên tốt nghiệp ngành thống kê, đã nghỉ việc tại một nhà máy vào tháng 6 và hiện đang giúp Cai sử dụng trí tuệ nhân tạo và dữ liệu lớn. Một trợ lý khác, Xiaogao, được truyền cảm hứng tham gia nhóm sau khi vợ anh được chẩn đoán mắc bệnh ALS.
Cai cũng đang nỗ lực thuyết phục các nhà khoa học tham gia nghiên cứu cơ bản chuyển trọng tâm sang ALS. Các bệnh có cơ chế bệnh sinh tương tự ALS, chẳng hạn như bệnh Alzheimer và Parkinson, phổ biến hơn nhiều và nhận được nhiều sự quan tâm hơn từ các nhà khoa học. “Nhưng ALS là một bệnh thoái hóa thần kinh điển hình. Các bệnh khác tiến triển chậm và đã được nghiên cứu lâu hơn. Nếu chúng ta có thể tìm ra một mô hình chính xác cho ALS, loại bệnh tiến triển rất nhanh, nó sẽ giúp phát triển các loại thuốc điều trị các bệnh thoái hóa thần kinh khác”, Cai nói.
Cai Lei và vợ.
Nhờ nỗ lực của nhóm nghiên cứu Cai, nhiều khám phá về căn bệnh này đang được thực hiện thông qua các thử nghiệm lâm sàng. Tuy nhiên, Cai vẫn cảm thấy mọi chuyện diễn ra chưa đủ nhanh và anh muốn tìm cách xoay chuyển tình thế.
Đây không phải là lần đầu tiên Cai tìm cách xoay chuyển tình thế một ngành. Một trong những nỗ lực đổi mới thành công nhất của ông là vào năm 2013, khi ông lãnh đạo nhóm tại JD.com phát triển hóa đơn điện tử đầu tiên của Trung Quốc. Cho đến thời điểm đó, hóa đơn điện tử chưa có giá trị pháp lý ở trong nước.
Lần này, để thách thức các quy định của ngành, Cai đã có lúc thử ba loại thuốc mới cùng một lúc. Kể từ khi thành lập công ty khởi nghiệp mới nhất của anh, mọi thứ trở nên phức tạp hơn, thậm chí một số người còn đe dọa làm hại anh. Cai thừa nhận có lúc anh đã nghĩ đến việc từ bỏ nhưng đó không phải là cách anh muốn cuộc đời mình kết thúc.
Trong khi đó, vợ anh, Duan Rui, quản lý một nhóm phát trực tiếp đầy lợi nhuận dành riêng cho nghiên cứu ALS. MMỗi tối lúc 7 giờ tối, Cai đến trường quay và tổ chức một buổi phát trực tiếp mang tên Icebreaker Station, kéo dài 3-4 giờ, bán nhiều loại sản phẩm hàng ngày để gây quỹ. “Tôi không kiếm được xu nào từ việc đó và vợ tôi cũng vậy,” anh nói. “Tất cả đều là về nghiên cứu.”
Sau khi buổi livetream kết thúc, Cải quay trở lại làm việc, âm thanh duy nhất duy nhất là tiếng chân gõ nhịp nhàng trên chuột, giống như chiếc đồng hồ tích tắc đang điên cuồng chạy đua với thời gian để tìm ra phương pháp chữa trị căn bệnh này. ALS.
Link nguồn: https://cafef.vn/dai-gia-trung-quoc-tu-lam-chuot-lang-thu-nghiem-nhung-cong-nghe-moi-nhat-de-chua-benh-teo-co-188231118155007294.chn
